sábado, 21 de marzo de 2020

DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN 2020


Buenas noches.

Hoy me habéis hecho sonreír a tope. Estamos muy contento de vuestra participación, especialmente mis papis, porque habéis compartido muuuuchas fotos de vuestros calcetines desparejados. 


¡Aquí estoy yo, sonriente, como siempre!


Hoy 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, que se llama así por el apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que en 1866 fue el primero en realizar una descripción de las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, pero sin llegar a poder determinar su causa. El síndrome de Down tiene lugar por una alteración genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 en lugar de los dos habituales (de ahí que se celebre el día 21 del tercer mes del año) y no fue hasta 1958 que el joven investigador francés Jérôme Lejeune descubrió esta circunstancia.

El síndrome de Down ha formado parte de la condición humana desde siempre y existe en todas las regiones del mundo. En diciembre de 2011 la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, buscando el crear una mayor conciencia sobre la cuestión y recordar la dignidad, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad de sus comunidades ¡Y aquí estamos!

He engatusado a mi padre para que haga una composición tipo mural con todas vuestras aportaciones y ha quedado super-guay ¡¡¡Muchísimas gracias!!! ¡¡¡Espero que os guste!!!



¡Y aquí vuestros calcetines desparejados!


sábado, 15 de febrero de 2020

AVENTURA EN CUEVA SANTA (MONDA)


Este sábado ha sido genial, mis papas nos han llevado a mi hermano Finnlay y a mí a Cueva Santa, en Monda ¡Menuda aventura!



Han venido varios amigos de mi hermano con sus papis y sus mamis y la verdad es que nos lo hemos pasado la mar de bien. Sobre todo, yo, que he ido todo el tiempo pegadito a mi mummy, que se está muy calentito y muy cómodo, acoplado en mi marsupio.



Ha hecho un día fabuloso, casi primaveral y he tenido la oportunidad de tener muchos estímulos a mi alrededor. He visto un camino lleno de piedras que hacían clock-clock-colk cada vez que lo pisabas y donde había árboles como olivos y pinos, algunos muy grandes; he olido por primera vez los diferentes olores del monte y he podido oír también a muchos animalitos, sobre todo pájaros, que salían espantados cuando veían venir aquella recua de niños y padres. Y me ha molado muchísimo una fuente de aguas cristalinas que nacía de una roca. Mi padre me ha dicho que era la fuente de la Palma y nos ha mostrado en el interior del pilar unas pequeñas crías de salamandra. 



La verdad es que el camino se nos ha hecho un poco largo, pero los niños nos hemos divertido mucho porque nos gusta el campo, los bichos y descubrir cosas nuevas ¡Nos gustan las aventuras!



Por fin, tras otro ratito de caminata, llegamos a nuestro destino, Cueva Santa, ubicada en una de las laderas de la sierra de Canucha. Dentro, además de sentir que hacía más frío y humedad, había un mundo maravilloso y oscuro, donde unas enormes columnas de piedra colgaban del techo y en la que encontramos a un pequeño murciélago echando un buen sueño colgado de sus patitas ¡Lo he flipado! ¡Todo era extraño y nuevo para mí!¡Todo era sorprendente!








Como llevábamos un buen rato caminando, nos entró hambre. Así que salimos y montamos nuestro picnic en una pequeña explanada cubierta por un manto verde y acolchado. Mis papis me dijeron que era hierba y no podía evitar acariciarla con mis manitas y atraparla con mis dedines porque me resultaba muy agradable. 





Finalmente, no pudimos ver el troll que vive en la cueva. Mi padre nos dijo que es muy tímido y que prefería darse una vuelta. Nos ha dejado ver su "casa" con la condición de que no hiciéramos ningún daño y respetáramos a los animalitos e insectos que también viven allí. Ya cansados de nuestra aventura, pusimos rumbo a Monda, donde nos esperaba la bañera, la cena y una cuna calentita donde llenar mis sueños con las emociones y los momentos felices del día. 


lunes, 13 de enero de 2020

¡CHÁN-CHANCHANCHÁN-CHANCHANCHÁN-CHANCHANCHAAAAAAAN!


Aunque no lo parezca, pero el título de este post es la música de Rocky. Sí, sí, ya lo se, hay que echarle imaginación, pero esto es lo que hay. Y el motivo es que ya hemos vuelto de las vacaciones de Navidad, de todos esos días de fiesta que no sabes si es sábado, martes o viernes y tienes un desmadre horario de narices por no hablar de los kilos de más, resultado de abusar del jamón, de comilonas, turrones, roscones...



Pero enero, con sus almendros en flor, ya está aquí y retomamos más fuerte que nunca la terapia y los entrenamientos para mejorar el desarrollo de mi motor fino y de mi motor grueso. Si no sabéis de lo que hablo, os lo refresco; el motor fino o motricidad fina es la coordinación de los movimientos musculares pequeños que ocurren en partes del cuerpo como los dedos, generalmente en estrecha coordinación con los ojos. El motor grueso o motricidad gruesa se relaciona con la habilidad que desde niños (¡y yo lo soy!) vamos adquiriendo para mover armoniosamente los músculos del cuerpo, mantener el equilibrio y adquirir agilidad, velocidad y fuerza en los movimientos. Ejemplo de motor fino: cuando estamos viendo un partido de fútbol y no dejamos de meter los dedos en el plato de las aceitunas o de las patatas fritas (aunque no sea el nuestro) porque nos llevan los demonios de la emoción. Ejemplo de motor grueso: cuando nuestro equipo marca gol y saltamos lo más que podemos levantando los brazos mientras eyectamos al mundo el olor de nuestras sudorosas axilas y lanzamos alaridos de placer deportivo abrazándonos compulsivamente a nuestros amigos o al prójimo más cercano.



Como aún soy pequeño y por mi condición el mundo parece ir más rápido que yo, necesito esforzarme más y poner más empeño para que mis dos motores estén perfectamente lubricados y funcionando al cien por cien. Por eso esta mañana, como cada semana, he ido con mis padres a un lugar fantástico: el Centro de Atención Temprana Fahala de Alhaurín el Grande, que el año pasado obtuvo un premio muy gordo. No, el de la lotería no, ojalá les toque algún día. El premio al que me refiero es el Certificado de Calidad Avanzada, otorgado por la Agencia de Calidad Sanitaria de la Junta de Andalucía. Según he oido decir a mi padre, que nunca para de hablar y contar historias, es algo más importante para muchas personas que el premio ese que llaman balón de oro y que le dan a algunos futbolistas por correr en calzoncillos detrás de una pelota. Ha sido el primer centro municipal en Andalucía que ha obtenido esa certificación y no me extraña porque el equipo humano que lo compone es muy profesional, generoso, atento y muy comprometido con la extraordinaria labor que llevan a cabo ¡Además, siempre me sonríen mucho y me hacen muchas carantoñas!



Hemos empezado con el motor fino, metiendo y sacando objetos de determinados lugares, como aros de colores, encajables, piezas geométricas de colores… Lo que más me mola es cogerlas y escalfarlas contra la bandeja porque me mola el sonido que hacen, pero al final, ante la insistencia de mi papá y del psicólogo, hago las tareas lo mejor que puedo. La verdad es que hoy me lo he pasado bomba, no hay nada más que verme. Y es que, si quiero cambiarle el canal a mi hermano cuando esté viendo los dibus, toquetear los botones de la lavadora, tirar de la oreja a mi padre o coger cositas pequeñas con mis deditos, no me queda más remedio que ponerme las pilas y darle caña a las tareas. 



No, aburrirme, no me aburro

Después de mi sesión de motor fino, hemos ido a la de motor grueso con mi fisioterapeuta, que ya me estaba esperando en el pasillo con una inmensa sonrisa. Ella me está ayudando mucho, aunque a veces le correspondo con algunos lloros o unos simpáticos pucheretes porque aún soy un bebé y tengo mis cambios de humor. Estamos trabajando en poner fortachonas mis piernas y mi tronco, a poder sentarme sin caerme y a gatear, aunque esto último con menos fortuna porque me he acostumbrado a desplazarme casi arrastrándome y como me va bien, me muevo de aquí para allá, pues como que me he acomodado. Aunque, eso sí, mis papis me dan la lata en forma de juego para que empiece a gatear ¡Ya veremos! Con el tiempo el objetivo es, pasito a pasito, empezar caminar, dar las primeras zancadas y luego echar carreras con mi hermano, perseguidos por mi papá. Para mí y para mis padres esos tan esperados primeros pasos son más importantes que aquellos que dió  Neil Armstrong en la polvorienta superficie de la Luna.


¡Concentración a tope!


¡La verdad es que he acabado agotado y después de comer he dormido como un bebé!

HOLA, ME LLAMO HÉRCULES

¡Hola a todos! ¡Me llamo Hércules! Soy un niño con Síndrome de Down de Monda (Málaga) que ha tenido la suerte de caer en los brazos ...